Sigue las novedades de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía
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Share4Rare publica un artículo divulgativo sobre el Síndrome de Nariz Vacía
Seguimos avanzando en la visibilización del Síndrome de Nariz Vacía. Share4Rare, plataforma internacional dedicada a conectar pacientes, familias, asociaciones e investigadores en el ámbito de las enfermedades raras, ha publicado un amplio artículo divulgativo sobre el Síndrome de Nariz Vacía (SNV) con motivo de la incorporación, en marzo de 2026, de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) a su comunidad. El artículo completo está disponible aquí: https://www.share4rare.org/es/news/sindrome-de-nariz-vacia-cuando-respirar-deja-de-ser-automatico Un nuevo espacio para el Síndrome de Nariz Vacía La presencia del SNV en una plataforma especializada en enfermedades raras supone una nueva oportunidad para ampliar su visibilidad y acercar…
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Síndrome de Nariz Vacía: una revisión sobre sus mecanismos, tratamiento y perspectivas regenerativas
La Universidad Internacional de Andalucía ha publicado en acceso abierto el trabajo «Síndrome de nariz vacía: revisión narrativa», elaborado por Emilio Vives Ricomà bajo la tutoría del Dr. Josep Maria Blanc Curto, dentro del Máster de Formación Permanente en Rinología Avanzada y Base de Cráneo Anterior. El trabajo, fechado en 2025 y publicado electrónicamente en 2026, ofrece una visión general del Síndrome de Nariz Vacía (SNV), abordando su presentación clínica, los principales mecanismos propuestos para explicar sus síntomas, las opciones terapéuticas disponibles y las posibilidades futuras de la medicina regenerativa. A diferencia de un estudio clínico original, esta publicación es…
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La AESNV se incorpora a la European Lung Foundation para dar visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía en el ámbito respiratorio europeo
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ya forma parte de la Red de Organizaciones de Pacientes de la European Lung Foundation (ELF), una organización europea liderada por pacientes que trabaja para acercar la salud respiratoria a las personas afectadas, al público, a los profesionales sanitarios y a la comunidad científica. Este paso supone un avance importante para la visibilidad del Síndrome de Nariz Vacía (SNV), conocido internacionalmente como Empty Nose Syndrome (ENS), dentro del ámbito respiratorio europeo. El SNV continúa siendo una condición poco reconocida y ampliamente infradiagnosticada, a pesar de que puede tener un impacto profundo…
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AESNV participa en “Date un respiro”, el podcast de salud respiratoria de FENAER
El pasado 29 de junio tuvimos la oportunidad de participar en el episodio 69 de “Date un respiro”, el podcast de salud respiratoria de FENAER, dedicado en esta ocasión al Síndrome de Nariz Vacía (SNV) bajo el título:“Síndrome de nariz vacía. Respiro, pero no respiro”. En este episodio participaron el Dr. Juan Monreal, médico especialista en cirugía plástica, estética y reparadora y experto en Síndrome de Nariz Vacía; Rafael Martínez, paciente afectado por esta condición; e Isabel Rubio, paciente y presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV). Durante la conversación se abordó qué es el Síndrome…
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AESNV y Flowgy firman un convenio de colaboración para impulsar la investigación y el conocimiento del Síndrome de Nariz Vacía
Para muchas personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía (SNV), el camino hasta obtener respuestas puede durar años. Pacientes que sienten que no pueden respirar pese a tener una nariz aparentemente abierta. Personas que consultan a múltiples especialistas sin encontrar una explicación clara para sus síntomas. Familias que conviven con una enfermedad poco conocida, escasamente investigada y frecuentemente incomprendida. Con el objetivo de contribuir a cambiar esta realidad, el pasado 28 de mayo de 2026, la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) y Flowgy S.L. formalizaron un convenio estratégico de colaboración destinado a fomentar la investigación, la…
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El RePER revisa la codificación del Síndrome de Nariz Vacía: un paso clave en su reconocimiento en España
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) comparte una actualización sobre el proceso iniciado en diciembre de 2025 para la revisión de la codificación del Síndrome de Nariz Vacía (SNV) en el RePER. Este proceso, desarrollado en colaboración con el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER) del Instituto de Salud Carlos III, supone un avance relevante en la correcta identificación y clasificación del SNV. Como resultado de este proceso de revisión técnica llevado a cabo por el RePER, se han actualizado las referencias de clasificación y codificación utilizadas para el SNV dentro del ámbito registral y clínico.…
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Síndrome de Nariz Vacía y dinámica de fluidos: nuevas aportaciones para comprender mejor el diagnóstico
En 2024 se publicó un estudio en la revista científica European Archives of Oto-Rhino-Laryngology que explora el uso de la dinámica de fluidos computacional (CFD, por sus siglas en inglés) como herramienta para mejorar la evaluación del Síndrome de Nariz Vacía (SNV). El trabajo ha sido desarrollado por un equipo de investigación formado por Francisco Esteban Ortega, Lina Rosique López, Jaime A. Ochoa Ríos, Rafael Rodríguez Romero y Manuel A. Burgos Olmos, y plantea una aproximación especialmente relevante al intentar aportar parámetros más objetivos al análisis de una condición que sigue siendo compleja y difícil de diagnosticar. El estudio analiza…
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Comunicado oficial de la AESNV – La comunicación sanitaria en redes sociales: una reflexión sobre la visibilidad de la experiencia del paciente
El 18 de abril se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Es un día para recordar algo muy básico:los pacientes tienen derecho a estar informados, a decidir con conocimiento y a no sufrir daño evitable. Pero hay una realidad incómoda que no siempre se dice:tener derechos no significa que se estén respetando. Una práctica que estamos viendo cada vez más En las últimas semanas, desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) hemos recibido múltiples mensajes de pacientes que nos cuentan lo mismo: Han dejado comentarios en publicaciones de médicos explicando su experiencia tras…
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Entrevista en radio: AESNV en “Enfermedades Raras”
El martes 7 de abril (en directo) y el domingo 12 de abril (en diferido) tuvimos la oportunidad de participar en el programa de radio “Enfermedades Raras”, emitido en Radio Libertad, donde presentamos el trabajo de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV), sus objetivos y las iniciativas en marcha para dar visibilidad y apoyo a los pacientes. Durante la conversación, se introdujo también el contexto del Síndrome de Nariz Vacía (SNV), ofreciendo una visión general de esta condición y del impacto que puede tener en la vida de las personas afectadas. Esta intervención representa un paso importante…
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Tratamientos para el Síndrome de Nariz Vacía: revisión científica y perspectivas futuras
Se ha publicado un nuevo estudio en la revista científica Frontiers in Bioengineering and Biotechnology que presenta una revisión sistemática de la evidencia disponible sobre el manejo del Síndrome de Nariz Vacía (SNV), ofreciendo una visión estructurada de los tratamientos actuales y de las líneas de investigación futura. El trabajo ha sido desarrollado por un equipo multidisciplinar vinculado a la University of Modena and Reggio Emilia, a través de su Centro de Medicina Regenerativa “Stefano Ferrari”, con participación de distintos departamentos clínicos y de investigación, junto con la empresa Holostem S.r.l., especializada en medicina regenerativa. Este enfoque institucional refuerza especialmente…
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La AESNV ya está en Google: por qué esto es importante (y cómo puedes ayudar)
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ya cuenta con perfil oficial en Google. Puede parecer un paso pequeño. Pero no lo es. Es parte de algo mucho más grande. 2026 es el año de la VISIBILIDAD. Un punto de acceso para pacientes, familias y profesionales Google es hoy uno de los primeros puntos de contacto cuando surge una duda, un síntoma o una preocupación. Pacientes que no encuentran respuestas.Familias que buscan entender.Profesionales que necesitan información fiable.Instituciones que requieren referencias claras. Todos empiezan en el mismo lugar. Estar presentes en este punto de entrada significa algo muy concreto:…
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La AESNV se incorpora a Share4Rare: un paso clave hacia la investigación y el registro internacional de pacientes
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha iniciado su colaboración con Share4Rare como parte de su red de organizaciones de pacientes, consolidando así su presencia dentro del ecosistema internacional de investigación en enfermedades raras. Share4Rare es una plataforma internacional impulsada por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu, centrada en la participación activa de pacientes en investigación. Este paso representa un avance relevante en varios niveles: 🔹 Integración como organización de pacientesAESNV pasa a formar parte de la red de asociaciones de pacientes dentro de Share4Rare, lo que permite participar activamente en iniciativas de investigación, colaboración…
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La AESNV se incorpora a EURORDIS, la principal alianza europea de enfermedades raras
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha sido aceptada como miembro asociado de EURORDIS, la alianza que agrupa a más de 1.000 organizaciones de pacientes en Europa. Este paso supone un avance significativo en el camino hacia una mayor visibilidad, reconocimiento y comprensión del Síndrome de Nariz Vacía (SNV), conocido internacionalmente como Empty Nose Syndrome (ENS). Es una condición que continúa siendo ampliamente infradiagnosticada y escasamente reconocida, a pesar de su profundo impacto en la calidad de vida de los pacientes. Un paso importante para la visibilidad del SNV La incorporación a EURORDIS permite a AESNV formar…
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La AESNV se presenta en sociedad en el acto oficial del Espacio Solidario del 29 Festival de Málaga
Hoy, 3 de marzo de 2026, la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha estado presente en el acto oficial de presentación del Espacio Solidario del Festival de Málaga, celebrado en el emblemático Teatro Cervantes. El acto institucional ha reunido a los principales impulsores de esta iniciativa social: el concejal de Derechos Sociales, Diversidad, Igualdad y Accesibilidad, Francisco Cantos; el responsable territorial en Andalucía, Ceuta y Melilla de la Fundación «la Caixa», Juan Carlos Barroso; la directora comercial de CaixaBank en Málaga, Córdoba, Almería, Ceuta y Melilla, Carmen González Novo; y el director del Festival de Málaga, Juan…
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La AESNV colabora en HackRare 2026, el hackathon internacional impulsado por HURD y NORD
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) participa en HackRare 2026 como entidad colaboradora. HackRare es un hackathon centrado en enfermedades raras organizado por Harvard Undergraduate Rare Diseases (HURD) en colaboración con la National Organization for Rare Disorders (NORD®). El evento se celebra en el entorno académico de Harvard University. La edición 2026 tendrá lugar los días 28 de febrero y 1 de marzo de 2026, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el Student Organization Center at Hilles (SOCH), en Cambridge, Massachusetts (Estados Unidos). En esta edición, la AESNV contribuye al programa científico mediante…
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La AESNV llevará el Síndrome de Nariz Vacía al Espacio Solidario del 29 Festival de Málaga
El próximo 8 de marzo a las 13:00 h, la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) participará en el Festival de Málaga, dentro de su Espacio Solidario, con una actividad abierta al público titulada: RESPIRA — Cuerpo, presencia y realidades invisibles Un encuentro para detenernos en algo tan cotidiano como esencial: la respiración. Un espacio compartido con el tercer sector El Espacio Solidario del Festival de Málaga reúne cada año a numerosas entidades del tercer sector que trabajan en ámbitos sociales, sanitarios y culturales diversos. Formar parte de este espacio supone para la AESNV un honor, un reconocimiento…
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El Síndrome de Nariz Vacía ya no está ausente en Internet
2025 fue el año de la constitución de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía. Fue el año de los primeros pasos. De los trámites. De las primeras reuniones.De explicar una y otra vez qué es el SNV. En 2026, el objetivo es claro: VISIBILIDAD. Y algo está cambiando. Antes: el vacío digital Durante mucho tiempo, buscar “Síndrome de Nariz Vacía” en Internet era enfrentarse a: Para muchas personas recién diagnosticadas o que sospechaban estar, la búsqueda terminaba generando más incertidumbre. Ahora: presencia estructurada Hoy, cuando alguien escribe en su buscador “Síndrome de Nariz Vacía”, aparecen resultados que incluyen…
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Cinfa publica un artículo divulgativo sobre el Síndrome de Nariz Vacía
Hoy damos un paso significativo en la visibilización del Síndrome de Nariz Vacía. El laboratorio farmacéutico español CINFA ha publicado en su portal de divulgación sanitaria CinfaSalud un artículo dedicado al Síndrome de Nariz Vacía (SNV), acercando información rigurosa y accesible a miles de lectores. El artículo completo está disponible aquí:https://cinfasalud.cinfa.com/p/sindrome-de-nariz-vacia/ Un paso importante en visibilidad La presencia del SNV en un canal de divulgación sanitaria de amplio alcance supone un avance significativo en términos de visibilidad y reconocimiento. Durante años, una de las principales barreras para los pacientes ha sido la falta de información clara, accesible y contrastada. Que…
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Abierta la inscripción para la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios
Desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) queremos informar a nuestra comunidad de la apertura de inscripciones para la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios, organizada por la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER). Bajo el lema «Innovación y prevención», el encuentro se celebrará los días 13 y 14 de marzo de 2026 en el Salón de Actos del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid, con la colaboración de Salud Madrid. Un punto de encuentro para el movimiento asociativo respiratorio Esta segunda edición se consolida como un espacio de referencia donde asociaciones de pacientes,…
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Comunicado oficial de la AESNV – La sanidad pública cuando funciona: una reflexión a partir de un hito médico internacional
COMUNICADO OFICIAL Sobre la capacidad del sistema público de salud para abordar patologías complejas mediante un enfoque multidisciplinar En los últimos días, un hito médico alcanzado en la sanidad pública española ha tenido un notable impacto a nivel internacional: la realización con éxito del primer trasplante facial del mundo a partir de una donante que había recibido la eutanasia, llevado a cabo en el Hospital Universitari Vall d’Hebron. Desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV), queremos compartir una reflexión institucional a partir de esta noticia, no desde la controversia ni desde la excepcionalidad del caso, sino desde…
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AESNV en la IX Gala de Acción Solidaria: aprender, escuchar y tejer comunidad
Ayer la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) tuvo la oportunidad de asistir, como público invitado, a la IX Gala de Acción Solidaria, organizada en Málaga por Diario Sur junto a la Fundación la Caixa. Para una asociación tan joven como la nuestra, fue una experiencia especialmente enriquecedora. La gala nos permitió conocer proyectos solidarios locales, descubrir iniciativas con un impacto social real y, sobre todo, poner rostro a personas del ámbito del Tercer Sector que llevan años trabajando con compromiso, constancia y humanidad junto a colectivos vulnerables. Escuchar sus historias, compartir espacio con otras entidades y observar…
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El papel de la AESNV en proyectos de investigación sobre el Síndrome de Nariz Vacía
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) mantiene un compromiso firme con la investigación científica rigurosa como vía esencial para mejorar el conocimiento, el diagnóstico y, a largo plazo, las opciones terapéuticas del Síndrome de Nariz Vacía. En este contexto, nuestra labor no es investigar directamente, sino actuar como puente responsable entre la comunidad de pacientes y los equipos de investigación que desarrollan proyectos serios y éticos a nivel internacional. Informar con rigor y transparencia Uno de los principales roles de la AESNV es informar a la comunidad cuando existen estudios de investigación relevantes en marcha, explicando con…
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AESNV incluida en la Organizational Database de NORD
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ya figura en la Organizational Database (ODB) de la National Organization for Rare Disorders (NORD). La ODB es una base de datos de organizaciones y recursos creada por NORD para facilitar a pacientes y familias el acceso a información, apoyo y servicios gratuitos relacionados con enfermedades raras. ¿Qué es la Organizational Database (ODB) de NORD? Tal y como define la propia NORD, su Organizational Database ofrece a pacientes y familiares un listado de organizaciones que pueden resultar clave para orientarse y afrontar la vida con una enfermedad rara. NORD aclara expresamente…
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Informe de cierre 2025: sentar las bases, romper el silencio
El cierre de un año no es solo una cuestión de calendario.Es una oportunidad para detenernos, mirar atrás con honestidad y rendir cuentas. Durante 2025 —concretamente entre julio y diciembre— la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha recorrido su primer tramo de vida efectiva como entidad. Ha sido un periodo fundacional, marcado por mucho trabajo invisible, decisiones cuidadosas y una prioridad clara: construir bases sólidas antes de intentar crecer. Por ese motivo, compartimos ahora nuestro Informe de Balance Anual 2025, una memoria de actividades que recoge de forma rigurosa y transparente el trabajo desarrollado durante estos primeros…
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AESNV se suma al Árbol de la Esperanza de FEDER
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía participa en el Árbol de la Esperanza, una iniciativa solidaria promovida por FEDER que simboliza la unión, la visibilidad y el apoyo a las personas que conviven con una enfermedad rara o se encuentran en proceso de diagnóstico. El Árbol de la Esperanza reúne los nombres de asociaciones, familias y personas que, con su gesto solidario, contribuyen a dar voz a una realidad compartida por millones de personas. Cada nombre representa acompañamiento, compromiso y esperanza. Para la AESNV, formar parte de esta iniciativa tiene un valor especial: supone reafirmar nuestro compromiso con…
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Comunicado oficial de la AESNV sobre la información publicada acerca de la cirugía de cornetes
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) publica este comunicado oficial para aportar contexto clínico riguroso y una reflexión ética sobre la información difundida recientemente en medios y redes sociales acerca de la cirugía de cornetes.
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El Senado de Brasil insta a reforzar la formación médica para prevenir el Síndrome de Nariz Vacía
El Senado Federal de Brasil ha dado un paso relevante en el reconocimiento institucional del Síndrome de Nariz Vacía (SNV) al presentar la Indicación nº 84/2025, impulsada por la senadora Mara Gabrilli, en la que se solicita al Ministerio de Educación la revisión de la formación médica especializada en Otorrinolaringología. La iniciativa propone revisar la matriz de competencias de la residencia médica en Otorrinolaringología para incluir orientaciones claras sobre la indicación prudente de cirugías nasales, los límites de los procedimientos sobre los cornetes nasales y los riesgos asociados al desarrollo del Síndrome de Nariz Vacía. La formación médica como herramienta…
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AESNV inicia contacto con NORD y es incorporada como recurso oficial en su ficha del Síndrome de Nariz Vacía
La National Organization for Rare Disorders (NORD), una de las instituciones más reconocidas en Estados Unidos en el ámbito de las enfermedades raras, ha incluido la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) como recurso oficial dentro de su ficha informativa sobre esta patología. Esta incorporación supone un importante reconocimiento para nuestra asociación y refuerza el acceso de los pacientes a información rigurosa sobre el SNV. Además, hemos iniciado un primer intercambio con el equipo médico de NORD, que ha mostrado interés en nuestra labor y en seguir de cerca el desarrollo de AESNV. Este primer contacto abre la…
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AESNV presenta una propuesta técnica para la reclasificación del Síndrome de Nariz Vacía en la CIE-10-ES y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER)
La AESNV da un paso clave hacia el reconocimiento oficial del Síndrome de Nariz Vacía en España. La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha remitido al Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER) del Instituto de Salud Carlos III una propuesta técnica oficial para revisar la codificación del Síndrome de Nariz Vacía (SNV) dentro del sistema CIE-10-ES. Este paso supone un avance fundamental para el reconocimiento institucional del SNV y para la correcta identificación epidemiológica de los pacientes afectados en España. ¿Por qué pedimos una revisión de la codificación? Actualmente, el SNV se encuentra clasificado en el…
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La AESNV traslada al Ministerio de Sanidad una solicitud formal sobre el Síndrome de Nariz Vacía
Desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) seguimos avanzando en nuestro compromiso de trabajar por el reconocimiento, la mejora del diagnóstico y la atención adecuada de las personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía (SNV). En este marco, recientemente hemos remitido una carta formal al Ministerio de Sanidad, con el objetivo de trasladar la situación actual del SNV en España y poner de manifiesto la necesidad de seguir avanzando en su correcta consideración dentro del sistema sanitario. Una patología poco conocida, pero profundamente incapacitante El Síndrome de Nariz Vacía es una condición compleja y todavía poco…
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AESNV se integra oficialmente en FENAER para reforzar la visibilidad del Síndrome de Nariz Vacía en España
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha formalizado su integración en la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER), un paso decisivo para reforzar la visibilidad del SNV dentro del ámbito de la salud respiratoria y ampliar la representación de los pacientes a nivel nacional. FENAER agrupa a organizaciones de patologías respiratorias de todo el país y trabaja de forma activa en la defensa de los derechos de los pacientes, la mejora de la atención sanitaria, la investigación y la sensibilización social. La incorporación de AESNV a esta federación representa: FENAER ha dado la bienvenida pública…
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AESNV participa en la convocatoria internacional Rare Barometer de EURORDIS para aportar datos sobre el impacto del Síndrome de Nariz Vacía
AESNV ha iniciado su participación animando a los pacientes a participar en la convocatoria Rare Barometer de EURORDIS, un programa europeo que recoge datos de miles de pacientes para medir y comprender el impacto real de las enfermedades raras. Aunque EURORDIS no incluye aún el Síndrome de Nariz Vacía en su listado oficial de enfermedades raras, la presencia de AESNV dentro del programa permite: La Asociación invita a todas las personas afectadas a participar en la encuesta, disponible en español y completamente anónima. La recopilación de datos estará abierta hasta el 14 de diciembre de 2025. Desde AESNV subrayamos que…
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AESNV asiste al Congreso SEORL-CCC 2025 para reforzar la colaboración con especialistas en otorrinolaringología
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) asistió en octubre al 76º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), uno de los encuentros científicos más importantes del año para los profesionales de la especialidad. La presencia de AESNV en este congreso representa un paso significativo en la estrategia de la Asociación para: Durante las jornadas del congreso, AESNV mantuvo conversaciones con varios profesionales de distintas áreas de la otorrinolaringología, destacando el creciente interés por comprender mejor el impacto funcional del SNV y la necesidad de avanzar hacia protocolos más seguros…
