El martes 7 de abril (en directo) y el domingo 12 de abril (en diferido) tuvimos la oportunidad de participar en el programa de radio “Enfermedades Raras”, emitido en Radio Libertad, donde presentamos el trabajo de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV), sus objetivos y las iniciativas en marcha para dar visibilidad y apoyo a los pacientes.
Durante la conversación, se introdujo también el contexto del Síndrome de Nariz Vacía (SNV), ofreciendo una visión general de esta condición y del impacto que puede tener en la vida de las personas afectadas.
Esta intervención representa un paso importante en nuestro compromiso por seguir posicionando la voz de los pacientes en el ámbito sanitario y social, y por generar espacios de diálogo cada vez más amplios en torno a esta realidad.
Sobre el programa y el equipo
El programa “Enfermedades Raras” es un espacio dedicado a dar voz a pacientes, asociaciones y profesionales, abordando realidades que muchas veces permanecen invisibles tanto en el sistema sanitario como en la sociedad.
A través de entrevistas cercanas y rigurosas, el programa contribuye a:
- Sensibilizar sobre patologías poco conocidas
- Dar visibilidad a los pacientes y sus asociaciones
- Generar conversación en torno a la investigación y el reconocimiento
El programa está dirigido por el periodista Antonio G. Armas, una figura comprometida con la divulgación en el ámbito de la salud y, especialmente, con las enfermedades raras.
Además de «Enfermedades Raras», actualmente dirige “Investigadores por el Mundo”, centrado en visibilizar el talento científico español a nivel internacional.
AESNV invita a escuchar la entrevista
Puedes escuchar la entrevista completa a través de las siguientes plataformas:
- Programa “Enfermedades Raras”: https://www.radioenfermedadesraras.com/podcast/asociacion-espa%C3%B1ola-de-sindrome-de-nariz-vacia-ref100102393.html
- IVoox: https://go.ivoox.com/rf/171562775
Transcripción
Con el objetivo de facilitar el acceso a la información y su consulta, compartimos la transcripción completa de la entrevista:
Desde la AESNV seguimos trabajando para dar visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía, acompañar a los pacientes y promover un mayor reconocimiento médico e institucional.
Agradecemos a Antonio G. Armas y al equipo del programa la oportunidad de compartir nuestro trabajo y contribuir a que esta realidad siga ganando espacio en el ámbito público.
Más Información
FEDER se hace eco de la entrevista:
