Seguimos avanzando en la visibilización del Síndrome de Nariz Vacía.
Share4Rare, plataforma internacional dedicada a conectar pacientes, familias, asociaciones e investigadores en el ámbito de las enfermedades raras, ha publicado un amplio artículo divulgativo sobre el Síndrome de Nariz Vacía (SNV) con motivo de la incorporación, en marzo de 2026, de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) a su comunidad.
El artículo completo está disponible aquí:
https://www.share4rare.org/es/news/sindrome-de-nariz-vacia-cuando-respirar-deja-de-ser-automatico
Un nuevo espacio para el Síndrome de Nariz Vacía
La presencia del SNV en una plataforma especializada en enfermedades raras supone una nueva oportunidad para ampliar su visibilidad y acercar su realidad a pacientes, profesionales e investigadores.
El artículo aborda de forma accesible qué es el Síndrome de Nariz Vacía, algunos de sus principales síntomas y el profundo impacto que puede tener en la vida de las personas afectadas.
AESNV, parte de la comunidad Share4Rare
Desde marzo de 2026, AESNV forma parte de la comunidad Share4Rare, lo que permite conectar el Síndrome de Nariz Vacía con una red más amplia de pacientes, asociaciones, profesionales e investigadores.
Para una enfermedad todavía infrarrepresentada desde el punto de vista clínico y científico, formar parte de este tipo de redes contribuye a favorecer el intercambio de conocimiento y generar nuevas oportunidades de colaboración.
Seguimos construyendo visibilidad
Desde AESNV agradecemos a Share4Rare la oportunidad de dar voz a los pacientes y acercar la realidad del Síndrome de Nariz Vacía a su comunidad.
Seguiremos trabajando para que el SNV tenga una mayor presencia científica, sanitaria, institucional y social.
