La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ya forma parte de la Red de Organizaciones de Pacientes de la European Lung Foundation (ELF), una organización europea liderada por pacientes que trabaja para acercar la salud respiratoria a las personas afectadas, al público, a los profesionales sanitarios y a la comunidad científica.
Este paso supone un avance importante para la visibilidad del Síndrome de Nariz Vacía (SNV), conocido internacionalmente como Empty Nose Syndrome (ENS), dentro del ámbito respiratorio europeo.
El SNV continúa siendo una condición poco reconocida y ampliamente infradiagnosticada, a pesar de que puede tener un impacto profundo en la respiración, el sistema nervioso, el sueño, la salud mental y la calidad de vida de quienes la padecen.
El SNV también necesita estar presente en los espacios de salud respiratoria
La incorporación a ELF permite a AESNV formar parte de un entorno europeo centrado en la salud respiratoria y en la participación activa de los pacientes.
Para nuestra asociación, este paso es especialmente relevante porque el SNV no puede entenderse únicamente como una alteración anatómica o nasal. Para muchas personas afectadas, sus consecuencias se manifiestan en la respiración diaria, en la percepción del flujo de aire, en el descanso, en la estabilidad del sistema nervioso y en la capacidad de llevar una vida normal.
Por este motivo, es fundamental que la voz de los pacientes con SNV esté presente en redes e iniciativas relacionadas con la salud respiratoria.
Una conexión con el ecosistema científico y clínico europeo
La European Lung Foundation trabaja en estrecha colaboración con la European Respiratory Society (ERS), una de las principales organizaciones científicas y profesionales europeas en el ámbito de la medicina respiratoria.
Mientras ERS reúne a médicos, profesionales sanitarios, científicos e investigadores especializados en salud respiratoria, ELF tiene como misión acercar la voz de los pacientes y del público a este entorno profesional y científico.
Esta relación se articula también a través de Lungs Europe, una colaboración entre ELF y ERS con sede en Bruselas, orientada a reunir a los principales actores del ámbito respiratorio y contribuir a que las necesidades de los pacientes estén presentes en las prioridades europeas de salud.
Para AESNV, formar parte de ELF no implica una adhesión directa a ERS, pero sí representa una oportunidad importante para acercar la realidad del Síndrome de Nariz Vacía a espacios europeos de diálogo, información, colaboración y sensibilización en salud respiratoria.
Representar la experiencia de los pacientes
Uno de los objetivos principales de AESNV es trasladar la experiencia real de las personas afectadas por Síndrome de Nariz Vacía a los ámbitos donde se genera conocimiento, se impulsan iniciativas y se abren posibles vías de colaboración.
La experiencia de los pacientes muestra que todavía existen importantes retos: dificultades para obtener un diagnóstico, falta de información clara, escaso reconocimiento clínico y necesidad de avanzar en investigación, formación y atención sanitaria.
Formar parte de ELF refuerza esta línea de trabajo y permite a AESNV conectar con otras organizaciones de pacientes, compartir aprendizajes y contribuir a que el SNV sea mejor comprendido dentro del contexto europeo de la salud respiratoria.
Mirando hacia adelante
La incorporación a la European Lung Foundation se suma a otros pasos recientes orientados a fortalecer la presencia de AESNV en redes nacionales e internacionales.
Desde la asociación seguiremos trabajando para construir puentes entre pacientes, profesionales sanitarios, investigadores e instituciones, con el objetivo de contribuir a que el Síndrome de Nariz Vacía sea cada vez más visible, mejor comprendido y adecuadamente atendido.
Este avance supone una nueva oportunidad para seguir llevando la voz de las personas afectadas por SNV a espacios donde se abordan los retos actuales y futuros de la salud respiratoria.
Más información
- European Lung Foundation (ELF):
https://europeanlung.org/
- Red de Organizaciones de Pacientes de ELF:
https://europeanlung.org/en/people-and-partners/elf-patient-organisation-network/
- Lungs Europe:
https://europeanlung.org/lungseurope/
- European Respiratory Society (ERS):
https://www.ersnet.org/
