Bienvenido/a
Este espacio ha sido creado por y para personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía (SNV), un trastorno poco comprendido pero muy real que puede alterar profundamente la calidad de vida.
Nuestro objetivo es ofrecer información fiable, apoyo emocional y recursos prácticos para quienes viven con este síndrome, así como sensibilizar a profesionales de la salud y al público general.
Aquí encontrarás:
- Explicaciones claras sobre qué es el Síndrome de Nariz Vacía
- Opciones de tratamiento disponibles
- Testimonios reales de quienes lo viven
- Recursos útiles y actualizados
- Un espacio para sentirte acompañado/a
No estás solo/a. Estamos contigo.
Forma parte de la comunidad AESNV
Pacientes, familiares, profesionales y colaboradores pueden formar parte de AESNV y ayudar a impulsar la visibilidad, el apoyo y la investigación sobre el Síndrome de Nariz Vacía.
¿Qué ayudas a hacer posible?
- Orientación y apoyo a pacientes y familias.
- Una comunidad organizada y con mayor capacidad de representación.
- Divulgación, visibilidad y sensibilización sobre el SNV.
- Relaciones institucionales, colaboración científica e impulso a la investigación.
Consulta las categorías de socio y cuotas en la página Cómo colaborar.
Consulta la Carta de presentación de AESNV para conocer por qué nació la Asociación, cuáles son nuestros objetivos y qué trabajo estamos desarrollando para mejorar el reconocimiento, la atención y la investigación del Síndrome de Nariz Vacía.
Conoce más sobre el SNV
Conoce qué es el Síndrome de Nariz Vacía, sus principales síntomas y el impacto que puede tener en la vida de los pacientes.
También puedes ampliar información en:
Formamos parte de redes nacionales e internacionales
AESNV participa en organizaciones, plataformas y registros que impulsan la investigación, la visibilidad, el conocimiento y el apoyo a las personas afectadas.
FENAER
Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias
Miembro
EURORDIS
Organización Europea para las Enfermedades Raras
Miembro
Share4Rare
Plataforma digital global de enfermedades raras
Plataforma colaboradora
ELF
Fundación Europea del Pulmón
Miembro
RePER
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III
SNV incorporado al registro
Actualidad
- Share4Rare publica un artículo divulgativo sobre el Síndrome de Nariz Vacía
- La AESNV se incorpora a la European Lung Foundation para dar visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía en el ámbito respiratorio europeo
- AESNV participa en “Date un respiro”, el podcast de salud respiratoria de FENAER
- AESNV y Flowgy firman un convenio de colaboración para impulsar la investigación y el conocimiento del Síndrome de Nariz Vacía
- El RePER revisa la codificación del Síndrome de Nariz Vacía: un paso clave en su reconocimiento en España
- Comunicado oficial de la AESNV – La comunicación sanitaria en redes sociales: una reflexión sobre la visibilidad de la experiencia del paciente
- Entrevista en radio: AESNV en “Enfermedades Raras”
- La AESNV ya está en Google: por qué esto es importante (y cómo puedes ayudar)
- La AESNV se incorpora a Share4Rare: un paso clave hacia la investigación y el registro internacional de pacientes
Últimas noticias sobre el Síndrome de Nariz Vacía
Entidades colaboradoras
AESNV trabaja para crear puentes entre pacientes, profesionales, investigadores y entidades que contribuyen al conocimiento, la visibilidad y la investigación del Síndrome de Nariz Vacía.
Flowgy
ENS Tips
Fundación Pro Bono España
Hopewell Foundation
La colaboración con entidades externas no constituye una recomendación médica individual ni sustituye la valoración por profesionales sanitarios cualificados.
