El pasado 29 de junio tuvimos la oportunidad de participar en el episodio 69 de “Date un respiro”, el podcast de salud respiratoria de FENAER, dedicado en esta ocasión al Síndrome de Nariz Vacía (SNV) bajo el título:
“Síndrome de nariz vacía. Respiro, pero no respiro”.
En este episodio participaron el Dr. Juan Monreal, médico especialista en cirugía plástica, estética y reparadora y experto en Síndrome de Nariz Vacía; Rafael Martínez, paciente afectado por esta condición; e Isabel Rubio, paciente y presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV).
Durante la conversación se abordó qué es el Síndrome de Nariz Vacía, cómo puede aparecer tras determinadas cirugías nasales, por qué resulta tan difícil de comprender y qué impacto puede tener en la vida diaria de las personas afectadas.
El episodio permitió acercar esta realidad desde tres perspectivas complementarias: la médica, la experiencia directa de los pacientes y el trabajo asociativo que la AESNV viene desarrollando para dar visibilidad, apoyo y representación a las personas afectadas.
Un espacio para visibilizar una enfermedad poco conocida
El Síndrome de Nariz Vacía sigue siendo una condición poco conocida, tanto en el ámbito sanitario como en el social. Muchas personas afectadas atraviesan durante años un recorrido complejo, marcado por la falta de diagnóstico, la incomprensión y la ausencia de un itinerario asistencial claro.
En el podcast se habló de síntomas como la sensación de falta de aire, la respiración paradójica, la sequedad extrema, el insomnio, la ansiedad asociada a la respiración distorsionada y el profundo impacto que todo ello puede tener en la calidad de vida.
También se puso de relieve la importancia de avanzar en prevención, diagnóstico temprano, coordinación entre especialidades y reconocimiento médico e institucional.
La voz de los pacientes
Uno de los aspectos más valiosos del episodio fue el testimonio de Rafael Martínez, que compartió su experiencia personal con el síndrome, el impacto que tuvo en su vida laboral, social y emocional, y el papel fundamental que puede tener encontrar a otros pacientes que comprenden lo que se está viviendo.
Desde AESNV, Isabel Rubio destacó precisamente la importancia de que las personas afectadas puedan contar con un lugar al que acudir, una comunidad que les escuche y una estructura organizada que contribuya a dar voz a esta realidad.
La Asociación nació con ese propósito: apoyar a los pacientes y sus familias, impulsar la investigación científica y trabajar por el reconocimiento médico e institucional del Síndrome de Nariz Vacía.
Sobre “Date un respiro” y FENAER
“Date un respiro” es el podcast de salud respiratoria de FENAER, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias.
El programa está conducido por Luis Fraga, periodista de radio y televisión, cuya experiencia como comunicador y entrevistador contribuye a generar conversaciones cercanas, rigurosas y comprensibles. FENAER destaca que Luis Fraga aporta al podcast su voz y experiencia periodística, dentro de un equipo profesional dedicado a la producción, guion, coordinación y realización sonora del programa.
A través de entrevistas y conversaciones divulgativas, el podcast aborda distintas enfermedades respiratorias y realidades relacionadas con la salud, dando voz a profesionales, pacientes y asociaciones.
Espacios como este son fundamentales para:
- Sensibilizar sobre patologías poco conocidas.
- Acercar la realidad de los pacientes a la sociedad.
- Favorecer el diálogo entre profesionales sanitarios, asociaciones e instituciones.
- Contribuir al reconocimiento de enfermedades que todavía permanecen invisibles.
AESNV invita a escuchar el episodio
Desde la AESNV invitamos a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y personas interesadas a escuchar este episodio completo de “Date un respiro”, que supone un paso más en la visibilización del Síndrome de Nariz Vacía.
Puedes escuchar el episodio a través de las siguientes plataformas:
- Spreaker:
https://www.spreaker.com/episode/69-sindrome-de-nariz-vacia-respiro-pero-no-respiro–72736574
Transcripción
Con el objetivo de facilitar el acceso a la información y su consulta, compartimos también la transcripción completa del episodio:
Desde la AESNV seguimos trabajando para dar visibilidad al Síndrome de Nariz Vacía, acompañar a los pacientes y promover un mayor reconocimiento médico, social e institucional.
Agradecemos sinceramente a FENAER, a Luis Fraga y a todo el equipo de “Date un respiro” la oportunidad de dedicar este espacio al Síndrome de Nariz Vacía y de contribuir a que esta realidad llegue cada vez a más personas.
