Desde AESNV queremos facilitar el acceso de los pacientes a estudios de investigación serios, éticos y relacionados con el Síndrome de Nariz Vacía.
En esta sección iremos recopilando estudios nacionales e internacionales en los que puedan participar pacientes, explicando de forma clara quién promueve cada proyecto, quién puede participar, qué documentación se solicita y qué aspectos conviene tener en cuenta antes de enviar información médica.
Nuestro objetivo es actuar como puente responsable entre la comunidad de pacientes y los equipos investigadores, favoreciendo el avance del conocimiento científico sobre el SNV.
Información importante
AESNV comparte estos estudios con fines informativos y de apoyo a la comunidad.
Salvo que se indique expresamente, AESNV no coordina los estudios publicados en esta sección, no recibe datos médicos de los participantes y no interviene en el análisis de cuestionarios, imágenes médicas o resultados.
La participación en cualquier estudio es siempre voluntaria. Cada paciente debe leer cuidadosamente la información del proyecto, revisar los documentos de consentimiento informado y contactar directamente con el equipo investigador ante cualquier duda.
Antes de participar
Antes de enviar información médica, recomendamos:
- Leer detenidamente los documentos de consentimiento informado.
- Confirmar que el estudio sigue abierto.
- Verificar qué institución promueve el proyecto.
- Preguntar qué uso se dará a los datos, imágenes o cuestionarios enviados.
- No enviar información médica sensible si existen dudas sobre el proceso.
Estudios disponibles
A continuación encontrarás los estudios de investigación actualmente abiertos o compartidos por AESNV para la comunidad de pacientes.
Análisis CFD y Cuestionario – Adelaide University, Australia
El estudio “Análisis CFD y Cuestionario”, parte del proyecto ENTBioMech desarrollado por The Queen Elizabeth Hospital & Adelaide University, en Australia, investiga el flujo de aire nasal y el Síndrome de Nariz Vacía mediante el análisis de escáneres, TAC/CT, y modelos computacionales de Dinámica de Fluidos Computacional, CFD.
Desde AESNV compartimos esta iniciativa internacional porque contribuye a generar conocimiento científico sobre el SNV y forma parte de una línea de investigación abierta a la colaboración internacional.
¿En qué consiste?
La participación consiste en aportar un TAC de senos paranasales en formato DICOM, que será utilizado con fines de investigación, y completar dos cuestionarios breves asociados al código de participante.
El objetivo del proyecto es estudiar cómo circula el aire dentro de la cavidad nasal y mejorar la comprensión científica del Síndrome de Nariz Vacía.
Es importante aclarar que:
- Es un proyecto de investigación, no una consulta médica.
- No ofrece diagnóstico, tratamiento ni recomendaciones individuales.
- No proporciona resultados CFD personalizados ni feedback clínico individual.
- La participación consiste en aportar un escáner para fines de investigación, de forma segura y anonimizada.
- Tras subir el TAC, el participante deberá completar dos cuestionarios breves y anónimos utilizando el código asignado por el portal.
¿Quién puede participar?
Pueden participar personas que dispongan de un TAC de senos paranasales en formato DICOM.
Normalmente, estos archivos se entregan como una carpeta con múltiples archivos DICOM o como un archivo comprimido ZIP.
El portal permite indicar si el TAC corresponde a una de estas situaciones:
- Antes de la cirugía.
- Después de la cirugía.
- Después de un tratamiento o implante.
¿Cómo participar?
La participación se realiza directamente a través del portal oficial del proyecto:
El proceso es sencillo:
- Selecciona el tipo de TAC:
- antes de cirugía,
- después de cirugía o
- después de tratamiento/implante.
- Selecciona la carpeta DICOM o el archivo comprimido ZIP correspondiente a tu TAC. Si tienes una carpeta con múltiples archivos DICOM, puedes comprimirla previamente en formato ZIP.
- Introduce tu correo electrónico.
- Haz clic en Upload & Anonymise.
- Tras la subida, aparecerá un código aleatorio de participante. Este código también se enviará por correo electrónico y será tu identificador para el estudio.
- Completa los dos cuestionarios breves asociados al estudio utilizando ese código:
- ENS6Q & ADSS Score.
- SNOT-22.
Si deseas subir más de un TAC, por ejemplo uno preoperatorio y otro postoperatorio, deberás repetir el proceso. En ese caso, utiliza el mismo código de participante para que el equipo investigador pueda vincular correctamente las imágenes del mismo participante.
¿Tienes dudas técnicas o preguntas sobre el proyecto?
Puedes contactar directamente con el equipo investigador en: entbiomech@adelaide.edu.au
NOTA AESNV
AESNV comparte esta información con fines informativos. La asociación no coordina este estudio, no recibe ni gestiona las respuestas ni datos de salud de los participantes y no interviene en el análisis de las imágenes ni en la gestión de los datos. Recomendamos leer cuidadosamente la información del portal oficial y contactar directamente con el equipo investigador ante cualquier duda.
Cuestionario Internacional sobre Síndrome de Nariz Vacía – UNIMORE
El proyecto de investigación sobre Síndrome de Nariz Vacía de la Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia (UNIMORE), en Italia, forma parte de una línea de investigación del Centro de Medicina Regenerativa, coordinada por la Prof. Graziella Pellegrini y tiene como objetivo avanzar hacia nuevas estrategias terapéuticas regenerativas para el Síndrome de Nariz Vacía.
Desde AESNV hemos apoyado la difusión del cuestionario internacional y hemos participado en el seguimiento de esta iniciativa, con el objetivo de facilitar la participación de la comunidad.
Estado actual
El cuestionario internacional ha finalizado su fase principal de participación y actualmente se encuentra en fase de análisis y seguimiento.
El equipo investigador está solicitando documentación complementaria a las personas que ya participaron, especialmente informes quirúrgicos relacionados con la cirugía que desencadenó los síntomas y otra documentación clínica relevante.
¿En qué consiste?
El cuestionario busca recoger información sobre distintos aspectos relacionados con el Síndrome de Nariz Vacía, incluyendo:
- Inicio y evolución de los síntomas.
- Cirugías nasales previas.
- Motivo original de la cirugía.
- Técnicas quirúrgicas utilizadas.
- Impacto en la calidad de vida.
- Impacto social, laboral y económico de la enfermedad.
- Experiencia de los pacientes en el proceso diagnóstico y asistencial.
Documentación adicional solicitada
El equipo investigador ha indicado que el análisis preliminar de los cuestionarios está incompleto y que necesita documentación clínica adicional para poder interpretar correctamente los datos.
La prioridad principal es el informe quirúrgico de la cirugía nasal que desencadenó los síntomas de Síndrome de Nariz Vacía.
Pueden enviarse, como información complementaria:
- TAC/CT.
- Endoscopias nasales.
- Informes clínicos.
- Exploraciones físicas.
- Cualquier documento que ayude a interpretar el caso.
Si el informe quirúrgico no especifica claramente la técnica utilizada sobre los cornetes, puede ser útil enviar cualquier información adicional disponible, incluso una explicación escrita si el cirujano confirmó posteriormente algún detalle relevante.
¿Cómo enviar la documentación?
La documentación debe enviarse directamente al equipo investigador de UNIMORE:
Asunto sugerido: Additional documents – ENS Questionnaire UNIMORE
La documentación debe enviarse únicamente si ya participaste en el cuestionario y deseas aportar información complementaria para ayudar al análisis del estudio.
¿Tienes dudas técnicas o preguntas sobre el proyecto?
Puedes contactar directamente con el equipo investigador en: ensquestionnaire@gmail.com
NOTA AESNV
AESNV comparte esta información con fines informativos.
La asociación no coordina este estudio, no recibe ni gestiona documentación médica de los participantes y no interviene en el análisis de los resultados. La documentación debe enviarse directamente al equipo investigador de UNIMORE.
Recomendamos enviar documentación únicamente si ya participaste en el cuestionario y deseas aportar información complementaria al estudio.
Nuestro papel ha sido apoyar la difusión responsable de la iniciativa, facilitar la participación de la comunidad de pacientes y mantenerla informada sobre los avances comunicados por el equipo investigador.
Comorbilidades y acceso sanitario en pacientes con Síndrome de Nariz Vacía – The Ohio State University
El estudio “Comorbidities and Healthcare Access & Quality Associated with Empty Nose Syndrome Patients”, desarrollado por el equipo de investigación del Prof. Kai Zhao, Ph.D., en The Ohio State University, Estados Unidos, investiga cómo factores como los antecedentes médicos, las comorbilidades, las cirugías previas, el acceso a la atención sanitaria, la calidad asistencial y el clima podrían estar relacionados con los síntomas del Síndrome de Nariz Vacía.
Desde AESNV compartimos esta iniciativa internacional porque contribuye a visibilizar la realidad clínica y asistencial de los pacientes con SNV, y forma parte de una línea de investigación orientada a comprender mejor los factores asociados a esta enfermedad.
¿En qué consiste?
La participación consiste en completar una encuesta online.
El cuestionario tiene una duración aproximada de 20 minutos.
Es importante aclarar que:
- Es un proyecto de investigación, no una consulta médica.
- No ofrece diagnóstico, tratamiento ni recomendaciones individuales.
- No requiere enviar TAC/CT ni imágenes médicas.
- La participación consiste únicamente en responder un cuestionario online.
- Una vez analizados los datos, el equipo investigador prevé publicar un manuscrito con los resultados y compartirlo con la comunidad de pacientes.
¿Quién puede participar?
Pueden participar personas que cumplan estos criterios:
- Tener diagnóstico de Síndrome de Nariz Vacía.
- Tener entre 18 y 99 años.
¿Cómo participar?
La participación se realiza directamente a través del enlace oficial del estudio:
El proceso consiste en acceder al cuestionario, leer la información del estudio y completar la encuesta online.
¿Tienes dudas técnicas o preguntas sobre el proyecto?
La persona de contacto para este estudio es:
Lauren Gastineau – lauren.gastineau@osumc.edu
NOTA AESNV
AESNV comparte esta información con fines informativos y de apoyo a la comunidad. La asociación no coordina este estudio, no recibe ni gestiona las respuestas ni los datos de salud de los participantes y no interviene en el diseño, análisis o publicación de los resultados. Recomendamos leer cuidadosamente la información del estudio antes de participar y contactar directamente con el equipo investigador ante cualquier duda.
Análisis CFD y Cuestionario – The Ohio State University
El estudio sobre análisis CFD y cuestionario, desarrollado por el equipo de investigación del Prof. Kai Zhao, Ph.D., en The Ohio State University, Estados Unidos, investiga el flujo de aire nasal y la percepción respiratoria en pacientes con Síndrome de Nariz Vacía mediante cuestionarios clínicos, escáneres TAC/CT y modelos computacionales de Dinámica de Fluidos Computacional, CFD.
Desde AESNV compartimos esta iniciativa internacional porque puede contribuir a comprender mejor la relación entre la anatomía nasal, las cirugías previas, el flujo de aire, la sensibilidad nasal y los síntomas del SNV.
¿En qué consiste?
La participación consiste en contactar con la coordinadora del estudio, firmar los documentos de consentimiento, completar un cuestionario online y enviar un TAC/CT postoperatorio en formato DICOM.
El equipo investigador puede utilizar las imágenes médicas para realizar un análisis CFD personalizado, con el objetivo de estudiar los patrones de flujo de aire nasal en pacientes con SNV.
Según la información disponible, los participantes pueden recibir posteriormente su simulación CFD por correo electrónico. Recomendamos confirmar este punto directamente con la coordinadora del estudio.
Es importante aclarar que:
- Es un proyecto de investigación, no una consulta médica.
- No debe enviarse documentación médica sin haber recibido antes las instrucciones y consentimientos correspondientes.
- La participación es voluntaria y, según la información disponible, abierta también a pacientes internacionales.
Estudio complementario sobre dispositivos nasales “nasal plugs”
El equipo también está desarrollando una línea complementaria de investigación sobre dispositivos nasales experimentales, conocidos como nasal plugs o tapones nasales.
Estos dispositivos, elaborados en laboratorio, están diseñados para evaluar si la redirección del flujo de aire dentro de las fosas nasales puede mejorar la sensación de respiración en pacientes con Síndrome de Nariz Vacía.
Según la información disponible, esta parte del estudio puede realizarse de forma presencial en la universidad o a distancia. En el caso de participación remota, los participantes podrían recibir los dispositivos directamente en su domicilio.
¿Quién puede participar?
Los criterios concretos deben confirmarse directamente con la coordinadora del estudio.
Según la información disponible, esta línea de investigación está dirigida a personas con Síndrome de Nariz Vacía que puedan aportar un TAC/CT postoperatorio en formato DICOM y completar el cuestionario online requerido.
¿Cómo participar?
La participación se inicia contactando por email directamente con la coordinadora del estudio:
Maxine Berger – Maxine.Berger@osumc.edu
Asunto sugerido: Empty Nose Syndrome CFD Study
Una vez recibidas las instrucciones del equipo investigador, el proceso habitual sería:
- Contactar con la coordinadora del estudio.
- Firmar y fechar los documentos de consentimiento que se reciban.
- Completar el cuestionario online.
- Responder por correo electrónico adjuntando:
- Los consentimientos firmados.
- El TAC/CT postoperatorio en formato DICOM.
- El tipo de cirugía realizada.
- El año de la cirugía.
- Si el diagnóstico de Síndrome de Nariz Vacía está confirmado o no.
¿Tienes dudas técnicas o preguntas sobre el proyecto?
La persona de contacto para este estudio es:
Maxine Berger – Maxine.Berger@osumc.edu
Nota AESNV
AESNV comparte esta información con fines informativos. La asociación no coordina este estudio, no recibe ni gestiona datos médicos de los participantes y no interviene en el análisis de las imágenes, la elaboración de simulaciones CFD, el envío de dispositivos nasales ni la comunicación de resultados. Recomendamos leer cuidadosamente la documentación e instrucciones oficiales del estudio, contactar directamente con el equipo investigador ante cualquier duda y no enviar imágenes médicas ni documentación sensible hasta haber recibido los consentimientos e indicaciones correspondientes.
¿Conoces otro estudio abierto sobre Síndrome de Nariz Vacía?
Si eres investigador, profesional sanitario o paciente y conoces un estudio serio relacionado con el Síndrome de Nariz Vacía en el que puedan participar pacientes, puedes escribirnos a:
Revisaremos la información antes de incorporarla a esta sección.