El 18 de abril se celebra el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes.
Es un día para recordar algo muy básico:
los pacientes tienen derecho a estar informados, a decidir con conocimiento y a no sufrir daño evitable.
Pero hay una realidad incómoda que no siempre se dice:
tener derechos no significa que se estén respetando.
Una práctica que estamos viendo cada vez más
En las últimas semanas, desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) hemos recibido múltiples mensajes de pacientes que nos cuentan lo mismo:
Han dejado comentarios en publicaciones de médicos explicando su experiencia tras una cirugía, y esos comentarios han sido eliminados.
No eran insultos.
No eran ataques.
Eran testimonios reales.
Personas contando que algo no salió como esperaban.
Y, aun así, sus comentarios desaparecen.
No es “moderar comentarios”
Eliminar insultos o mensajes irrespetuosos es normal.
Pero eliminar sistemáticamente experiencias negativas no lo es.
Eso no es moderar, sino filtrar la realidad.
Y cuando se filtra la realidad, lo que queda deja de ser información completa.
¿Por qué esto es un problema serio?
Porque otras personas están leyendo esos contenidos para tomar decisiones.
Cuando alguien está considerando una cirugía, busca información, lee publicaciones, revisa comentarios e intenta entender qué puede pasar.
Si solo ve resultados positivos, su percepción cambia.
No porque el riesgo no exista, sino porque ha sido eliminado de la conversación.
Y eso afecta directamente a algo clave: el consentimiento informado.
La experiencia del paciente también es conocimiento
Durante mucho tiempo, la medicina ha estado centrada únicamente en el punto de vista clínico.
Hoy sabemos que lo que sienten los pacientes importa y que las complicaciones también forman parte de la realidad.
Los pacientes no están “opinando”.
Están aportando información que muchas veces no aparece en los folletos.
En el caso del Síndrome de Nariz Vacía, esto es aún más grave
El SNV sigue siendo una condición poco reconocida.
Muchos pacientes tardan años en entender qué les pasa.
En este contexto, compartir experiencias no es solo importante. Es fundamental.
Es, en muchos casos, la única forma de que otros pacientes se identifiquen, entiendan lo que les ocurre y busquen ayuda.
Una reflexión necesaria
Quizá la pregunta no es por qué algunos pacientes comentan.
La pregunta es:
¿por qué esos comentarios incomodan tanto como para eliminarlos?
Nuestro posicionamiento como asociación de pacientes
Desde la asociación lo tenemos claro:
- Los pacientes tienen derecho a ser escuchados
- Sus experiencias forman parte de la realidad clínica
- La información debe ser completa, no filtrada
- Y la transparencia es esencial para la seguridad del paciente
Disponibilidad de la AESNV
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía reitera su plena disposición a:
- colaborar con profesionales sanitarios,
- dialogar con instituciones y responsables públicos,
- aportar la experiencia y la voz de los pacientes,
- y trabajar conjuntamente para avanzar hacia un modelo de atención más justo, integral y basado en la realidad clínica.
Más información
Descargar el comunicado oficial en PDF:
