Recursos

Recursos útiles para vivir mejor con el Síndrome de Nariz Vacía

Tipo: Libro

Necesidad: Prevención / Conocimiento

Descripción:

  • Formato EPUB
  • Autor: Christopher Martin
  • Traductor: Alberto J. Guzmán

Importante: Lo recaudado con la venta de este libro irá destinado integramente al Fondo de Pacientes SNV


Tipo: Servicio

Necesidad: Acompañamiento

Descripción: acompañamiento especializado para mejorar el bienestar emocional y la capacidad de afrontamiento de personas con enfermedades raras.


Tipo: Guía

Necesidad: Prevención / Conocimiento

Descripción: guía elaborada por una paciente con SNV que recoge, de forma estructurada y detallada, su experiencia, observaciones y estrategias de afrontamiento para el manejo del Síndrome de Nariz Vacía.


Tipo: Libro

Necesidad: Prevención / Conocimiento

Descripción:

  • Formato Tapa blanda
  • Autor: Sol de la Torre


Tipo: Guía

Necesidad: Asesoramiento administrativo/legal

Descripción:

  • Formato .pdf
  • Autor: Asociación Española de Esclerodermia


Tipo: Guía

Necesidad: Asesoramiento administrativo/legal

Descripción:

  • Formato .pdf
  • Autor: Fundación Menudos Corazones


Tipo: Guía

Necesidad: Asesoramiento administrativo/legal

Descripción:

  • Formato .pdf
  • Autor: Pro Bono España


Tipo: Servicio

Necesidad: Diagnóstico

Descripción: visor online rápido y fácil de usar que permite visualizar las imágenes de un escáner, Tomografía Computarizada (TC) o Tomografía Axial Computarizada (TAC)


Tipo: Servicio

Necesidad: Diagnóstico

Descripción: ofrece la posibilidad de obtener un informe detallado de la dinámica de flujo del aire a través de las fosas nasales, incluyendo parámetros como velocidad de flujo, tensión de corte parietal, resistencia nasal y desequilibrio de flujo.

Importante: Por cada simulación solicitada en nombre de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía, ENS Tips realizará un donativo destinado íntegramente al Fondo de Pacientes SNV

Nota: Si necesitas ayuda con la comunicación en inglés/francés, escríbenos a info@sindromenarizvacia.org


Tipo: Producto

Necesidad: Tratamiento paliativo

Descripción: las prótesis nasales están pensadas para aumentar la sensación de flujo aéreo y mejorar la humidificación. Se fabrican en Francia, en diferentes formatos y con material biocompatible que respeta la mucosa nasal.

Nota: Si necesitas ayuda con la comunicación en inglés/francés, escríbenos a info@sindromenarizvacia.org


Tipo: Servicio

Necesidad: Conocimiento

Descripción: NoseBot es un agente de inteligencia artificial que utiliza información de estudios científicos sobre SNV para responder preguntas de forma orientativa e informativa en varios idiomas. Está pensada como apoyo para entender mejor la enfermedad, pero no sustituye el consejo médico profesional.


Tipo: Producto

Necesidad: Hidratación y cuidado de las mucosas

Descripción: complemento alimenticio natural para la mejora de la piel y las mucosas, a base de espino amarillo 100%, planta rica en ácidos grasos esenciales omega 3, 6 y 7 y con vitaminas A y E.

Importante: FemmeUp dona el 15% de la venta de este producto a la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía e irá destinado íntegramente al Fondo de Pacientes SNV