Sigue las novedades de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía
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El papel de la AESNV en proyectos de investigación sobre el Síndrome de Nariz Vacía
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía mantiene un compromiso firme con la investigación científica rigurosa como vía esencial para mejorar el conocimiento, el diagnóstico y, a largo plazo, las opciones terapéuticas del Síndrome de Nariz Vacía. En este contexto, nuestra labor no es investigar directamente, sino actuar como puente responsable entre la comunidad
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AESNV incluida en la Organizational Database de NORD
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ya figura en la Organizational Database (ODB) de la National Organization for Rare Disorders (NORD). La ODB es una base de datos de organizaciones y recursos creada por NORD para facilitar a pacientes y familias el acceso a información, apoyo y servicios gratuitos relacionados con enfermedades
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Informe de cierre 2025: sentar las bases, romper el silencio
El cierre de un año no es solo una cuestión de calendario.Es una oportunidad para detenernos, mirar atrás con honestidad y rendir cuentas. Durante 2025 —concretamente entre julio y diciembre— la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha recorrido su primer tramo de vida efectiva como entidad. Ha sido un periodo fundacional, marcado
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AESNV se suma al Árbol de la Esperanza de FEDER
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía participa en el Árbol de la Esperanza, una iniciativa solidaria promovida por FEDER que simboliza la unión, la visibilidad y el apoyo a las personas que conviven con una enfermedad rara o se encuentran en proceso de diagnóstico. El Árbol de la Esperanza reúne los nombres de
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Comunicado oficial de la AESNV sobre la información publicada acerca de la cirugía de cornetes
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) publica este comunicado oficial para aportar contexto clínico riguroso y una reflexión ética sobre la información difundida recientemente en medios y redes sociales acerca de la cirugía de cornetes.
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El Senado de Brasil insta a reforzar la formación médica para prevenir el Síndrome de Nariz Vacía
El Senado Federal de Brasil ha dado un paso relevante en el reconocimiento institucional del Síndrome de Nariz Vacía (SNV) al presentar la Indicación nº 84/2025, impulsada por la senadora Mara Gabrilli, en la que se solicita al Ministerio de Educación la revisión de la formación médica especializada en Otorrinolaringología. La iniciativa propone revisar la
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AESNV inicia contacto con NORD y es incorporada como recurso oficial en su ficha del Síndrome de Nariz Vacía
La National Organization for Rare Disorders (NORD), una de las instituciones más reconocidas en Estados Unidos en el ámbito de las enfermedades raras, ha incluido la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) como recurso oficial dentro de su ficha informativa sobre esta patología. Esta incorporación supone un importante reconocimiento para nuestra asociación y
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AESNV presenta una propuesta técnica para la reclasificación del Síndrome de Nariz Vacía en la CIE-10-ES y el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER)
La AESNV da un paso clave hacia el reconocimiento oficial del Síndrome de Nariz Vacía en España. La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha remitido al Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER) del Instituto de Salud Carlos III una propuesta técnica oficial para revisar la codificación del Síndrome de Nariz Vacía
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La AESNV traslada al Ministerio de Sanidad una solicitud formal sobre el Síndrome de Nariz Vacía
Desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) seguimos avanzando en nuestro compromiso de trabajar por el reconocimiento, la mejora del diagnóstico y la atención adecuada de las personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía (SNV). En este marco, recientemente hemos remitido una carta formal al Ministerio de Sanidad, con el objetivo
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AESNV se integra oficialmente en FENAER para reforzar la visibilidad del Síndrome de Nariz Vacía en España
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha formalizado su integración en la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER), un paso decisivo para reforzar la visibilidad del SNV dentro del ámbito de la salud respiratoria y ampliar la representación de los pacientes a nivel nacional. FENAER agrupa a organizaciones de patologías
Síndrome de Nariz Vacía 