Sigue las novedades de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía
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La AESNV se presenta en sociedad en el acto oficial del Espacio Solidario del 29 Festival de Málaga
Hoy, 3 de marzo de 2026, la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha estado presente en el acto oficial de presentación del Espacio Solidario del Festival de Málaga, celebrado en el emblemático Teatro Cervantes. El acto institucional ha reunido a los principales impulsores de esta iniciativa social: el concejal de Derechos Sociales, Diversidad, Igualdad y Accesibilidad, Francisco Cantos; el responsable territorial en Andalucía, Ceuta y Melilla de la Fundación «la Caixa», Juan Carlos Barroso; la directora comercial de CaixaBank en Málaga, Córdoba, Almería, Ceuta y Melilla, Carmen González Novo; y el director del Festival de Málaga, Juan…
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La AESNV colabora en HackRare 2026, el hackathon internacional impulsado por HURD y NORD
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) participa en HackRare 2026 como entidad colaboradora. HackRare es un hackathon centrado en enfermedades raras organizado por Harvard Undergraduate Rare Diseases (HURD) en colaboración con la National Organization for Rare Disorders (NORD®). El evento se celebra en el entorno académico de Harvard University. La edición 2026 tendrá lugar los días 28 de febrero y 1 de marzo de 2026, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el Student Organization Center at Hilles (SOCH), en Cambridge, Massachusetts (Estados Unidos). En esta edición, la AESNV contribuye al programa científico mediante…
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La AESNV llevará el Síndrome de Nariz Vacía al Espacio Solidario del 29 Festival de Málaga
El próximo 8 de marzo a las 13:00 h, la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) participará en el Festival de Málaga, dentro de su Espacio Solidario, con una actividad abierta al público titulada: RESPIRA — Cuerpo, presencia y realidades invisibles Un encuentro para detenernos en algo tan cotidiano como esencial: la respiración. Un espacio compartido con el tercer sector El Espacio Solidario del Festival de Málaga reúne cada año a numerosas entidades del tercer sector que trabajan en ámbitos sociales, sanitarios y culturales diversos. Formar parte de este espacio supone para la AESNV un honor, un reconocimiento…
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El Síndrome de Nariz Vacía ya no está ausente en Internet
2025 fue el año de la constitución de la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía. Fue el año de los primeros pasos. De los trámites. De las primeras reuniones.De explicar una y otra vez qué es el SNV. En 2026, el objetivo es claro: VISIBILIDAD. Y algo está cambiando. Antes: el vacío digital Durante mucho tiempo, buscar “Síndrome de Nariz Vacía” en Internet era enfrentarse a: Para muchas personas recién diagnosticadas o que sospechaban estar, la búsqueda terminaba generando más incertidumbre. Ahora: presencia estructurada Hoy, cuando alguien escribe en su buscador “Síndrome de Nariz Vacía”, aparecen resultados que incluyen…
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Cinfa publica un artículo divulgativo sobre el Síndrome de Nariz Vacía
Hoy damos un paso significativo en la visibilización del Síndrome de Nariz Vacía. El laboratorio farmacéutico español CINFA ha publicado en su portal de divulgación sanitaria CinfaSalud un artículo dedicado al Síndrome de Nariz Vacía (SNV), acercando información rigurosa y accesible a miles de lectores. El artículo completo está disponible aquí:https://cinfasalud.cinfa.com/p/sindrome-de-nariz-vacia/ Un paso importante en visibilidad La presencia del SNV en un canal de divulgación sanitaria de amplio alcance supone un avance significativo en términos de visibilidad y reconocimiento. Durante años, una de las principales barreras para los pacientes ha sido la falta de información clara, accesible y contrastada. Que…
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Abierta la inscripción para la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios
Desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) queremos informar a nuestra comunidad de la apertura de inscripciones para la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios, organizada por la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER). Bajo el lema «Innovación y prevención», el encuentro se celebrará los días 13 y 14 de marzo de 2026 en el Salón de Actos del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid, con la colaboración de Salud Madrid. Un punto de encuentro para el movimiento asociativo respiratorio Esta segunda edición se consolida como un espacio de referencia donde asociaciones de pacientes,…
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Comunicado oficial de la AESNV – La sanidad pública cuando funciona: una reflexión a partir de un hito médico internacional
COMUNICADO OFICIAL Sobre la capacidad del sistema público de salud para abordar patologías complejas mediante un enfoque multidisciplinar En los últimos días, un hito médico alcanzado en la sanidad pública española ha tenido un notable impacto a nivel internacional: la realización con éxito del primer trasplante facial del mundo a partir de una donante que había recibido la eutanasia, llevado a cabo en el Hospital Universitari Vall d’Hebron. Desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV), queremos compartir una reflexión institucional a partir de esta noticia, no desde la controversia ni desde la excepcionalidad del caso, sino desde…
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AESNV en la IX Gala de Acción Solidaria: aprender, escuchar y tejer comunidad
Ayer la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) tuvo la oportunidad de asistir, como público invitado, a la IX Gala de Acción Solidaria, organizada en Málaga por Diario Sur junto a la Fundación la Caixa. Para una asociación tan joven como la nuestra, fue una experiencia especialmente enriquecedora. La gala nos permitió conocer proyectos solidarios locales, descubrir iniciativas con un impacto social real y, sobre todo, poner rostro a personas del ámbito del Tercer Sector que llevan años trabajando con compromiso, constancia y humanidad junto a colectivos vulnerables. Escuchar sus historias, compartir espacio con otras entidades y observar…
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El papel de la AESNV en proyectos de investigación sobre el Síndrome de Nariz Vacía
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) mantiene un compromiso firme con la investigación científica rigurosa como vía esencial para mejorar el conocimiento, el diagnóstico y, a largo plazo, las opciones terapéuticas del Síndrome de Nariz Vacía. En este contexto, nuestra labor no es investigar directamente, sino actuar como puente responsable entre la comunidad de pacientes y los equipos de investigación que desarrollan proyectos serios y éticos a nivel internacional. Informar con rigor y transparencia Uno de los principales roles de la AESNV es informar a la comunidad cuando existen estudios de investigación relevantes en marcha, explicando con…
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AESNV incluida en la Organizational Database de NORD
La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ya figura en la Organizational Database (ODB) de la National Organization for Rare Disorders (NORD). La ODB es una base de datos de organizaciones y recursos creada por NORD para facilitar a pacientes y familias el acceso a información, apoyo y servicios gratuitos relacionados con enfermedades raras. ¿Qué es la Organizational Database (ODB) de NORD? Tal y como define la propia NORD, su Organizational Database ofrece a pacientes y familiares un listado de organizaciones que pueden resultar clave para orientarse y afrontar la vida con una enfermedad rara. NORD aclara expresamente…
Síndrome de Nariz Vacía 