Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía

🧭 ¿Quiénes somos?

Somos una Comunidad formada por personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía (SNV), junto a familiares, profesionales sanitarios y voluntarios comprometidos con una causa urgente: dar voz, apoyo y visibilidad a esta enfermedad invisible y aún poco reconocida que provoca graves consecuencias físicas, emocionales y sociales en la vida de quienes la padecen.

La Asociación nace de la necesidad de tener una voz colectiva. De poner nombre al vacío físico y emocional que sentimos. De transformar el dolor en acción y el aislamiento en comunidad.

Porque unidos somos más fuertes. Con una asociación legalmente constituida podremos:

  • Representar a pacientes ante instituciones públicas y sanitarias
  • Promover la investigación médica y científica
  • Ofrecer acompañamiento emocional, legal y social
  • Crear una red nacional de pacientes, familias y profesionales
  • Exigir protocolos médicos más éticos y preventivos
  • Difundir información rigurosa en medios y redes
Misión

Nuestra misión es defender, acompañar y empoderar a las personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía, promoviendo el reconocimiento médico, el apoyo psicosocial y la investigación científica, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y evitar nuevos casos por malas praxis médicas.

Visión

Aspiramos a ser una referencia nacional en la defensa de los derechos de las personas con SNV. Queremos construir una sociedad donde esta condición se comprenda, se prevenga y se trate con rigor médico, humanidad y respeto. Queremos que ningún paciente vuelva a sentirse solo o incomprendido.

Nuestros valores
  • Empatía: Escuchamos con el corazón. Nos mueve la experiencia real del sufrimiento humano.
  • Visibilidad: Queremos romper el silencio. Dar nombre y rostro a una condición ignorada.
  • Compromiso: Trabajamos con seriedad y constancia por una causa justa y necesaria.
  • Ciencia: Apoyamos la investigación clínica y la formación médica basada en la evidencia.
  • Comunidad: Nadie debería atravesar esto en soledad. Creamos redes de apoyo mutuo.
  • Dignidad: Defendemos el derecho a respirar con normalidad, a recibir atención y a ser tratados con respeto.

🧱 ¿En qué fase estamos?

Estamos en proceso de constituir la primera asociación nacional dedicada exclusivamente al SNV:

  • Redactando los estatutos y acta fundacional
  • Reuniendo a los miembros fundadores
  • Abriendo inscripciones para socios, colaboradores y voluntarios
  • Preparando el registro oficial a nivel nacional ante el Ministerio del Interior

🫶 ¿Cómo puedes participar?

Hay muchas formas de ayudar:

  • Como miembro fundador: Si eres afectado/a, familiar o profesional comprometido, puedes firmar el acta y formar parte de la primera Junta Directiva.
  • Como colaborador/a o voluntario/a: Si quieres ayudar de forma puntual o continua con tu tiempo, experiencia o conocimientos.
  • Como socio/a numerario/a o donante: Muy pronto abriremos un formulario para asociarse y apoyar económicamente los primeros pasos.

📩 ¿Quieres sumarte?

Si lo deseas, nos pondremos en contacto contigo:

❤️ Gracias por estar aquí

Este es solo el comienzo. No vamos a quedarnos en silencio.
Vamos a construir una comunidad fuerte, visible y llena de esperanza.