La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ha iniciado su colaboración con Share4Rare como parte de su red de organizaciones de pacientes, consolidando así su presencia dentro del ecosistema internacional de investigación en enfermedades raras.
Share4Rare es una plataforma internacional impulsada por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu, centrada en la participación activa de pacientes en investigación.
Este paso representa un avance relevante en varios niveles:
🔹 Integración como organización de pacientes
AESNV pasa a formar parte de la red de asociaciones de pacientes dentro de Share4Rare, lo que permite participar activamente en iniciativas de investigación, colaboración y generación de conocimiento.
🔹 Conexión internacional
Share4Rare cuenta con usuarios de más de 70 países, facilitando la participación global de personas afectadas por Síndrome de Nariz Vacía.
🔹 Generación de conocimiento basado en pacientes
La plataforma recoge datos directamente reportados por los propios pacientes (síntomas, evolución, impacto en la calidad de vida), algo especialmente relevante en una condición como el SNV, donde la evidencia clínica aún es limitada.
🔹 Primer paso hacia un registro internacional de pacientes
Uno de los objetivos de AESNV es impulsar la creación de un registro global de pacientes con SNV. Share4Rare abre la puerta al desarrollo de este tipo de proyectos, con el respaldo de comités éticos y metodologías estructuradas.
🔹 Participación en investigación
La plataforma permite desarrollar proyectos específicos por enfermedad, así como estudios transversales entre distintas patologías, facilitando la colaboración entre asociaciones y ampliando el alcance de los estudios.
¿Quién puede registrarse?
Cualquier persona, desde cualquier país, puede registrarse en Share4Rare.
La plataforma está disponible actualmente en inglés, español y francés.
Únete a Share4Rare: https://www.share4rare.org/registration/s4r
Próximos pasos
En los próximos días, Share4Rare realizará una publicación oficial de bienvenida a AESNV en sus redes sociales, incluyendo un llamamiento a pacientes con Síndrome de Nariz Vacía.
Desde la Asociación, animamos a toda la comunidad a participar, ya que cada dato compartido contribuye a avanzar en el reconocimiento y comprensión de esta condición.
Más Información
- Web Share4Rare: https://www.share4rare.org/
- Organizaciones de pacientes en Share4Rare: https://www.share4rare.org/patient-organizations
- Únete a Share4Rare: https://www.share4rare.org/registration/s4r
