La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) participa en HackRare 2026 como entidad colaboradora.
HackRare es un hackathon centrado en enfermedades raras organizado por Harvard Undergraduate Rare Diseases (HURD) en colaboración con la National Organization for Rare Disorders (NORD®). El evento se celebra en el entorno académico de Harvard University.
La edición 2026 tendrá lugar los días 28 de febrero y 1 de marzo de 2026, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el Student Organization Center at Hilles (SOCH), en Cambridge, Massachusetts (Estados Unidos).
En esta edición, la AESNV contribuye al programa científico mediante el diseño de uno de los desafíos oficiales, orientado a estructurar y hacer clínicamente interpretables los síntomas reportados por personas con enfermedades raras.
¿En qué consiste HackRare?
HackRare es un encuentro intensivo donde equipos multidisciplinares —estudiantes, investigadores, programadores, clínicos y pacientes— trabajan durante un fin de semana en proyectos centrados en tres grandes áreas:
- Diagnóstico genómico
- Nuevas hipótesis terapéuticas
- Manejo y estructuración de síntomas en la vida diaria
El objetivo es claro: aprovechar ciencia abierta, datos estructurados y herramientas tecnológicas para generar avances concretos que puedan mejorar la vida de las personas con enfermedades raras.
El desafío aportado por la AESNV
El reto se centra en un desafío común en muchas enfermedades raras: la dificultad para traducir la experiencia subjetiva y fluctuante de los síntomas en información estructurada y clínicamente interpretable.
En patologías como el Síndrome de Nariz Vacía, los síntomas pueden variar en intensidad y evolución, lo que dificulta trasladar con claridad la experiencia de la persona al entorno clínico.
El desafío busca explorar cómo herramientas tecnológicas pueden ayudar a organizar esa información de forma más comprensible y útil para la práctica médica.
Los detalles técnicos del desafío se presentarán oficialmente en el marco del hackathon.
Un paso más en la proyección internacional de la AESNV
La participación como entidad colaboradora en HackRare 2026 refleja el compromiso de la AESNV con:
- La innovación aplicada a enfermedades raras.
- La integración de la experiencia paciente en entornos académicos y científicos internacionales.
- El desarrollo de soluciones estructuradas que mejoren la comprensión clínica del Síndrome de Nariz Vacía.
- La colaboración con organizaciones de referencia a nivel internacional.
Formar parte de este ecosistema supone seguir avanzando hacia una Asociación cada vez más conectada, rigurosa y comprometida con la mejora real de la vida de las personas afectadas.
Seguiremos compartiendo información sobre el desarrollo y los resultados de esta iniciativa.
Más información
- Página web HackRare 2026: https://www.hackrare.org/
Síndrome de Nariz Vacía 