La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía mantiene un compromiso firme con la investigación científica rigurosa como vía esencial para mejorar el conocimiento, el diagnóstico y, a largo plazo, las opciones terapéuticas del Síndrome de Nariz Vacía.
En este contexto, nuestra labor no es investigar directamente, sino actuar como puente responsable entre la comunidad de pacientes y los equipos de investigación que desarrollan proyectos serios y éticos a nivel internacional.
Informar con rigor y transparencia
Uno de los principales roles de la AESNV es informar a la comunidad cuando existen estudios de investigación relevantes en marcha, explicando con claridad:
- cuál es el objetivo real del proyecto,
- qué tipo de datos se solicitan (por ejemplo, cuestionarios o pruebas de imagen),
- quién lidera la investigación,
- y cuáles son los límites del estudio (qué puede y qué no puede ofrecer).
Este enfoque busca alinear expectativas, evitando confusión, falsas promesas o interpretaciones erróneas sobre los resultados o beneficios individuales de participar.
Facilitar una participación ética y voluntaria
Cuando proyectos académicos solicitan la colaboración de pacientes, la AESNV puede facilitar la difusión de la información, siempre desde una posición neutral y respetuosa.
La participación en cualquier estudio promovido por terceros es siempre:
- voluntaria,
- informada,
- y anónima, conforme a los protocolos éticos definidos por cada equipo investigador.
Nuestro papel es ayudar a que los pacientes comprendan el contexto del estudio y puedan decidir con libertad si desean participar.
Colaboraciones internacionales: UNIMORE y Australia
En los últimos meses, la AESNV ha contribuido a la difusión informativa de iniciativas de investigación desarrolladas por instituciones académicas internacionales, como la University of Modena and Reggio Emilia (Italia) y la University of Adelaide (Australia).
Estos proyectos exploran, desde distintas metodologías, aspectos como:
- la experiencia subjetiva del paciente,
- la relación entre anatomía nasal y flujo aéreo,
- y el uso de herramientas avanzadas (como modelos computacionales) para comprender mejor el SNV.
La AESNV no interviene en el diseño, análisis ni resultados de estos estudios. Nuestra función se limita a acompañar informativamente a la comunidad y a garantizar una comunicación clara entre pacientes e investigadores cuando se solicita nuestra colaboración.
Un compromiso con la ciencia y con los pacientes
Apoyar la investigación no significa sustituir la labor médica ni prometer soluciones inmediatas. Significa apostar por el conocimiento, por la acumulación de evidencia y por un diálogo honesto entre ciencia y pacientes.
Desde la AESNV seguiremos colaborando con proyectos que cumplan criterios de:
- seriedad científica,
- ética en el manejo de datos,
- y respeto absoluto hacia las personas que conviven con el SNV.
Porque avanzar empieza por comprender. Y comprender requiere investigación, transparencia y comunidad.
Más información
La AESNV comparte estos enlaces únicamente con fines informativos. La participación en estos proyectos es completamente voluntaria y no implica beneficio clínico individual.
- UNIMORE Cuestionario SNV: https://redcap.unimore.it/redcap/surveys/?s=YAK97FRNKLTJ74XJ
- ENTBioMech: https://pl-xnat.services.adelaide.edu.au/upload
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