La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) ya figura en la Organizational Database (ODB) de la National Organization for Rare Disorders (NORD).
La ODB es una base de datos de organizaciones y recursos creada por NORD para facilitar a pacientes y familias el acceso a información, apoyo y servicios gratuitos relacionados con enfermedades raras.
¿Qué es la Organizational Database (ODB) de NORD?
Tal y como define la propia NORD, su Organizational Database ofrece a pacientes y familiares un listado de organizaciones que pueden resultar clave para orientarse y afrontar la vida con una enfermedad rara.
NORD aclara expresamente que la inclusión en esta base de datos:
- Tiene un fin informativo
- No implica respaldo, recomendación ni validación clínica de las actividades de las organizaciones listadas
Este marco de transparencia es fundamental y compartido por AESNV.
¿Qué es NORD?
La National Organization for Rare Disorders (NORD) es la principal organización sin fines de lucro en Estados Unidos dedicada al apoyo de personas con enfermedades raras. Desarrolla programas de educación, defensa, investigación y asistencia a pacientes, y trabaja en más de 10.000 enfermedades raras que afectan a aproximadamente 30 millones de personas en el país.
Entre sus iniciativas se incluyen el acceso a tratamientos, una base de datos de enfermedades raras, programas de apoyo directo a pacientes y la colaboración con centros de excelencia, profesionales sanitarios e instituciones.
¿Por qué es relevante esta inclusión?
La presencia de AESNV en esta base de datos es relevante porque:
- Permite que personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía, tanto en España como en otros países, encuentren a AESNV como recurso de apoyo.
- Sitúa a la asociación dentro de un entorno de referencia en el ámbito de las enfermedades raras.
- Refuerza la accesibilidad a información fiable, apoyo comunitario y orientación para pacientes y familias.
Una ficha alineada con la misión de la asociación
La información recogida en la ficha de AESNV en la ODB refleja la misión de la asociación: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía mediante el apoyo a pacientes, la sensibilización, la educación, la prevención del daño iatrogénico y la promoción de prácticas médicas basadas en la evidencia, fomentando la colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios e instituciones.
Más información
- Ficha AESNV en la Organizational Database de NORD:
https://rarediseases.org/organizations/asociacion-espanola-de-sindrome-de-nariz-vacia/
Síndrome de Nariz Vacía 