La National Organization for Rare Disorders (NORD), una de las instituciones más reconocidas en Estados Unidos en el ámbito de las enfermedades raras, ha incluido la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) como recurso oficial dentro de su ficha informativa sobre esta patología.
Esta incorporación supone un importante reconocimiento para nuestra asociación y refuerza el acceso de los pacientes a información rigurosa sobre el SNV.
Además, hemos iniciado un primer intercambio con el equipo médico de NORD, que ha mostrado interés en nuestra labor y en seguir de cerca el desarrollo de AESNV. Este primer contacto abre la puerta a futuras colaboraciones que podrían beneficiar tanto a la comunidad científica como a las personas afectadas por el SNV en todo el mundo.
¿Por qué es un paso significativo?
- Impulsa la visibilidad internacional del SNV y de la AESNV.
- Refuerza la legitimidad y presencia institucional de AESNV como organización de referencia para los pacientes.
- Facilita que profesionales sanitarios y pacientes accedan a información fiable y actualizada.
- Fomenta un entorno propicio para la cooperación global en investigación, divulgación y apoyo a los afectados.
Desde AESNV seguimos trabajando para impulsar el reconocimiento del Síndrome de Nariz Vacía, promover la investigación y mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.
Seguiremos informando de los avances.
Más información
- Ficha oficial de NORD sobre el SNV: https://rarediseases.org/es/rare-diseases/empty-nose-syndrome/#disease-overview-main
Síndrome de Nariz Vacía 