Desde la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) seguimos avanzando en nuestro compromiso de trabajar por el reconocimiento, la mejora del diagnóstico y la atención adecuada de las personas afectadas por el Síndrome de Nariz Vacía (SNV).
En este marco, recientemente hemos remitido una carta formal al Ministerio de Sanidad, con el objetivo de trasladar la situación actual del SNV en España y poner de manifiesto la necesidad de seguir avanzando en su correcta consideración dentro del sistema sanitario.
Una patología poco conocida, pero profundamente incapacitante
El Síndrome de Nariz Vacía es una condición compleja y todavía poco comprendida, que puede aparecer como consecuencia de determinadas intervenciones nasales y que tiene un impacto severo en la calidad de vida de quienes lo padecen. La falta de conocimiento y de reconocimiento clínico adecuado dificulta tanto el diagnóstico como el acceso a una atención especializada.
Desde la AESNV consideramos fundamental que esta realidad sea conocida y tenida en cuenta en los ámbitos sanitarios e institucionales correspondientes.
Objetivo de la comunicación
La carta enviada al Ministerio de Sanidad tiene un carácter informativo y propositivo, y se enmarca en una línea de trabajo orientada a:
- favorecer una mejor comprensión clínica del Síndrome de Nariz Vacía,
- contribuir a su adecuada identificación dentro de los sistemas de información sanitaria,
- y promover, a medio y largo plazo, una atención más homogénea y basada en el conocimiento científico disponible.
Somos conscientes de que los procesos institucionales requieren tiempo, análisis y coordinación entre distintos organismos, y entendemos esta comunicación como un paso más dentro de un trabajo continuado y responsable.
Compromiso con los pacientes y las instituciones
Desde la AESNV seguiremos actuando como interlocutor de los pacientes y sus familias, manteniendo un enfoque constructivo, riguroso y respetuoso en nuestras relaciones con las administraciones públicas, los profesionales sanitarios y las entidades científicas.
Informaremos de cualquier avance relevante a través de nuestros canales habituales y agradecemos, como siempre, el apoyo y la confianza de la comunidad.
Síndrome de Nariz Vacía 