AESNV ha iniciado su participación animando a los pacientes a participar en la convocatoria Rare Barometer de EURORDIS, un programa europeo que recoge datos de miles de pacientes para medir y comprender el impacto real de las enfermedades raras.
Aunque EURORDIS no incluye aún el Síndrome de Nariz Vacía en su listado oficial de enfermedades raras, la presencia de AESNV dentro del programa permite:
- Introducir el SNV en bases de datos internacionales de investigación y salud pública.
- Aportar evidencia sobre la afectación emocional, funcional y social que sufren los pacientes.
- Reforzar el argumentario científico en los procesos nacionales de reconocimiento.
- Mejorar la visibilidad del SNV en redes clínicas europeas y organismos de salud.
La Asociación invita a todas las personas afectadas a participar en la encuesta, disponible en español y completamente anónima. La recopilación de datos estará abierta hasta el 14 de diciembre de 2025.
Desde AESNV subrayamos que “la evidencia es nuestra herramienta más poderosa; cuantos más datos aportemos, más difícil será ignorar esta realidad”.
Más info:
- https://www.eurordis.org/rare-barometer/rare-barometer-spanish/
- Contacta con el equipo del Rare Barometer en rare.barometer@eurordis.org.
Síndrome de Nariz Vacía 